Anonim

Apmēram pirms gada mans tagadējais vīrs Šauns nometās ceļos un lūdza, lai es viņu apprecēju. Es satraukti izstiepu roku, lai viņš varētu uzslidināt krāšņo gredzenu uz manu pirkstu … bet viņš to nespēja. Ārā bija auksts, un manas lupas rezultātā rokas bija pietūkušas.

Es devos uz darbu un visiem stāstīju jaunumus par mūsu saderināšanos, bet nerēķinājos ar to, ka visas sievietes lūdz redzēt gredzenu. Viņi nevarēja redzēt gredzenu, jo es to nenēsāju. Mani pirksti bija pārāk pietūkuši. Viens līdzstrādnieks turpināja to stumt un vaicāja, kāpēc mani pirksti ir šādi. Es beidzot padevos un teicu viņai, ka man ir sarkanā vilkēde. Viņa kļuva klusa un tad tikai paskatījās uz mani, it kā domājot: "nabaga bērns".

Vienīgie cilvēki, kuri zina par manu slimību, ir mana ģimene un apmēram pieci mani draugi. Man nepatīk dalīties ar savu vilkēdi ar cilvēkiem reakcijas dēļ, ko saņemu, kad to daru; visi uz mani raugās ar bažām un nožēlu. Es gribu, lai cilvēki mani uztver kā neatkarīgu un stipru, un, kad cilvēki uzzina, ka man ir sarkanā vilkēde, viņi mani ieceļ citā kategorijā. Viņi redz manu vilkēdi kā vājumu. Es apmierināti ar savu slimību; tā ir mana dzīves sastāvdaļa, un viss, ko es varu darīt, ir pārvaldīt to pēc iespējas labāk. Bet man nav patīkami, ja cilvēki domā, ka pret mani būtu jācieš vai vajadzētu izturēties savādāk. Es esmu tikpat spējīgs kā jebkurš cits.

Atklāšana par Lupus

Kopumā es esmu paļāvīgs cilvēks, tāpēc, kad manā dzīvē rodas kādas kaites vai stress, es to paturu sev un savai tuvākajai ģimenei. Pat laulībā man ir tendence uzņemties pilnu atbildību par savu slimību, un es negaidu, ka mans vīrs sevi izglītos par manu vilkēdi vai pārāk daudz mainīs savu dzīvesveidu. Tā kā mani pietūkušie pirksti izteicās par priekšlikumu, es esmu centusies novērst to, ka mana slimība ietekmē mūsu attiecības. Man ir grūti lūgt palīdzību; Es jau ilgāku laiku nodarbojos ar vilkēdi un zināju, kā to pārvaldīt, pirms mēs sākām iepazīšanās, tāpēc es jūtu, ka man nevajadzētu viņu iesaistīt. Man droši vien vajadzētu mēģināt viņu vairāk iesaistīt tajā, bet daļa no manis baidās, ka viņš sāk domāt: “Ak, tur viņa atkal iet ar sāpēm” vai “Viņas pleci atkal sāp?” Es nedomāju, ka viņš mani būtu aizvainojis par manu slimību, bet man nepatīk, ka es vispār esmu neaizsargāts. Tomēr es zinu, ka man ir jādara labāk, lai komunicētu mīnusus, kas saistīti ar sarkanās vilkēdes parādīšanos ar Šaunu, it īpaši pirms mēs sākam bērna piedzimšanas procesu.

Meredita stāsta par to, kā dzīve ir mainījusies ar Lupus.

Medicīnas recenzenti: William C. Lloyd III, MD, FACS Pēdējā pārskata datums: 2015. gada 10. februāris

2019. gada Healthgrades Operating Company, Inc. Healthgrades saturs nesniedz medicīniskas konsultācijas. Lai diagnosticētu un ārstētu, vienmēr konsultējieties ar ārstu. Visas tiesības aizsargātas. Nedrīkst reproducēt vai pārpublicēt bez Healthgrades Operating Company, Inc. atļaujas. Šīs informācijas izmantošanu nosaka Healthgrades lietotāja līgums.

Atraksts ir atvērts Tas bija visdīvainākais. Visu mūžu man bija labi, līdz es devos uz koledžu. Pirmais semestris man izdevās. Bija apmēram otrais semestris, kad sāku, pirksti pietūka, es pamodos un seja bija vienkārši ļoti liela, uzpūtīga un sarkana, un es labi domāju, varbūt mana dzimstības kontrole ir… Man jādzer vairāk ūdens. Tas bija vienkārši ļoti dīvaini. Tātad, es vienkārši mēģināju nedaudz vairāk izstrādāt. Tas faktiski bija vienu dienu, kad es pamodos no gultas un es pagriezu kāju pāri, lai izkāptu no gultas, un man bija kā: "Es nevaru pakustēties." Un tas bija man uz ceļiem. Beidzot nonācu līdz vietai, kur tas bija tik ekstrēmi, es nevarēju saliekties, nevarēju atvērt Koksa kannu. Sākumā es kautrīgi kaut ko sacīju saviem vecākiem, jo ​​es zināju, ka viņi izdomās: "Ko jūs darāt?" Es viņiem kaut kā parādīju, piemēram, nevaru … Tas ir tik tālu, cik es spēju saliekt. Es te varēju doties tikai ar elkoņiem. Tas nekad man pat prātā nešķita, ka tā varētu būt pat slimība. Es domāju, ka man vienkārši ir vīruss, artrīts vai tas bija kaut kas tāds, ka es varētu lietot tableti, piemēram, kāds Advil, un man būtu labi. Mēs izgājām visus testus, paņēmām manas asinis un visas, un kad mēs uzzinājām manus skaitļus, manas asins analīzes bija tik augstas, un mana ANA, piemēram, trīskārša, kādai tai vajadzēja būt. Manas locītavas, manas rokas bija briesmīgas, un viņš ir tāds: "Jums ir sarkanā vilkēde." Mēs visi bijām tikai tāda veida kā "Kas?" Esmu diezgan daudz nācies mainīt dzīvesveidu. Tiekot galā ar vilkēdi, man lielākoties ir daudz sāpju, tāpēc es daudz apmeklēju sporta zāli. Es mainīju savu uzturu. Es cenšos nesūdzēties pārāk daudz, jo es nevēlos būt viens no tiem, piemēram, "Ak, viņa vienmēr sūdzas. Kas tagad nepareizi?" Bet tas bija ap Ziemassvētkiem. Es gulēju uz dīvāna, rokas mani nogalināja, pleci sāpēja, un sāpju dēļ es tikai raudāju, un viņš bija savdabīgs, saprata un bija simpātisks un sacīja: "Kas jums vajadzīgs? Kā es varu jums palīdzēt?" " Tāpēc, ka viņš to tiešām redzēja no pirmavotiem. Es mēdzu būt ļoti neapmierināta, piemēram: "Kāpēc tieši es?" Piemēram: "Visi mani draugi dodas pavasara brīvdienās, dodas uz pludmali. Es to nevaru izdarīt." Tas mani patiešām nomāktu. Tagad es joprojām dusmojos, bet esmu iemācījusies to pieņemt, ka tas tā ir un reāli tas nepazūd. Tātad, man vienkārši ir jāmaina sava dzīve, lietas, kuras es daru, manas aktivitātes un jāapmierina, ka esmu šeit un tas varētu būt daudz sliktāk. Tas varētu būt uzbrukums maniem orgāniem vai kaut kas tamlīdzīgs. Cilvēki uz jums skatās savādāk, un es gribu tikai parādīt, piemēram, ka es varu mijiedarboties un būt kā jebkurš cits 25 gadus vecs. Man var būt šī slimība, bet es joprojām esmu tāda, kā es to pārdzīvoju. Sākumā es dusmojos, ka tas notika ar mani, un es biju tik jauna. Tāpēc es droši vien nerūpējos par sevi tik daudz, cik man vajadzēja, ciktāl es paliku ārpus saules vai arī guvu pietiekami daudz atpūtas un tā, es vēlos, lai es nebūtu tik spītīga un būtu uzklausījusi savu ārstu un vienkārši veica pareizos soļus, lai dzīvotu pēc iespējas vienkāršāk.

Izstāstīt savu stāstu HealthGrades bija pirmā reize, kad es faktiski sazarojos un atklāti runāju par savu slimību. Pārdomājot interviju, es jutos gandrīz… apgaismota. Bija labi par to runāt, īpaši tādu cilvēku priekšā, kurus nepazinu. Intervijas procesa apmeklēšana man palīdzēja saprast, cik izdevīgi ir dalīties savā stāstā. Tas man palīdzēja atvērties un sadzīvot ar faktu, ka sarkanā vilkēde ir daļa no tā, kas esmu. Dalīšana manā stāstā ar jums palīdzēja man pieņemt, ka sarkanā vilkēde ir milzīga manas dzīves sastāvdaļa, kuru es nevaru atstāt novārtā vai paslēpt zem tā.