Anonim

Mūsu mājā vienmēr daudz kas notiek. Ja ļaujat sev sākt raudāt, iespējams, nevarēsit atmest. Tāpēc es cenšos neraudāt un nejaukties; tas neko neatrisinās. Es tikai turpinu.

Manai meitai Heather 25 gadu vecumā tika diagnosticēti abu veidu sarkanā vilkēde (sistēmiskā sarkanā vilkēde un discoīdā vilkēde). Mēs gadiem ilgi pavadījām viņu pie ārsta tikšanās, lai tikai dzirdētu, kā ārsti saka, ka viņas intensīvās sāpes bija galvā, ka viņa ir bijusi drāmas karaliene un vēlas tikai uzmanību. Es viņiem ticēju kādu viņas dzīves daļu. Kad viņa negribēja izkļūt no gultas skolas dēļ, jo sāp locītavas, es nedzirdētu viņas attaisnojumus. Es viņai teicu, ka nevēlos iet uz darbu, bet man tas bija jādara, tāpēc es to izdarīju. Es viņai teicu, ka viņai jāceļas no gultas, tā arī viņa izdarīja. Bet man nebija ne mazākās nojausmas par patieso sāpju daudzumu, kāds viņai bija.

Esmu iemācījusies, ka ārsti ir cilvēki tāpat kā mēs pārējie. Viņi pieļauj kļūdas. Viņi nenoķēra vilkēdi, kamēr Virša daudzus gadus necieta. Galu galā Heather saslima, ka mēs viņu nogādājām slimnīcā. Tieši tad viņai tika diagnosticēta vilkēde, un viņas sāpes beidzot tika leģitimētas.

Šurlēna stāsta par spēku, ko viņa atrod, lai turpinātu savu meitu.

Medicīnas recenzenti: William C. Lloyd III, MD, FACS Pēdējā pārskata datums: 2015. gada 10. februāris

2019. gada Healthgrades Operating Company, Inc. Healthgrades saturs nesniedz medicīniskas konsultācijas. Lai diagnosticētu un ārstētu, vienmēr konsultējieties ar ārstu. Visas tiesības aizsargātas. Nedrīkst reproducēt vai pārpublicēt bez Healthgrades Operating Company, Inc. atļaujas. Šīs informācijas izmantošanu nosaka Healthgrades lietotāja līgums.

Atraksts ir atvērts Kad Heather tika diagnosticēta vilkēde, es zināju, ka tas būs grūti, bet es nezināju, ka tas būs brauciens ar kalniņiem. Un manai meitai ir abu veidu sarkanā vilkēde, akūta sarkanā vilkēde, un tad viņai ir lupus savos orgānos. Vienu reizi, kad viņa bija slimnīcā, mēs pat viņai nevarējām pieskarties, ka bija tik slikti. Sākumā līdz sestajai klasei viņa bija ļoti veselīga. Pēc tam, pusaudžu gados, viņai sāka sāpēt galva. Es zaudēju pacietību, jo ārsti teica: "Nu, tur nekas nav kārtībā. Tas ir viņas galvā." Viņai vienmēr bija gari mati. Viņa sacīja: "Mammu, es nevaru piecelties man roku, lai mazgātu matus." Un es teicu: "Virši, notīriet matus. Ziniet, apdziet tos. Vienkārši mazgājiet matus. Jums jāiet." Viņa vienkārši nespēja to izdarīt. Mēs visu laiku vedām viņu pie ārsta, lai uzzinātu, kas notiek. Man likās, ka viņa ir hipohondrija. Un mēs faktiski gājām cauri trim ārstiem, pirms viņa beidzot pieņēma: "Man ir vilkēde." Un viņas ārsts viņai tagad pateiks: "Virši, jums ir slimība. Jums ir vilkēde. Jums jābūt labam pret savu ķermeni." Un tas viņai ir kaut kas grūti, jo viņa vēlas virzīties. Mana vīra māsa aizgāja 42 gadu vecumā, Francis, un viņai kā bērnam bija reimatiskais drudzis, bet viņai bija arī vilkēde. Un viņas meita tikko nomira no vilkēdes, es teiktu, apmēram pirms sešiem gadiem. Un tad manai māsai bija vilkēde. Un viņai bija sarkanā vilkēde. Un manai mātei, viņi saka, bija lupus. Pat tad, kad mēs bijām slimnīcā un viņa bija uzpūtusies, es jutos diezgan stulba, jo viņa… kāpēc pasaulē nenāca gaisma, ka tā varētu būt lupus? Aborti man bija smagi, jo pirmais, Billy un Heather, to apstrādāja viens pats. Ārsti sacīja, ka bērnam bija spina bifida un vilkēde, un tas neizskatījās labi. Tas bija pirmdien, un ceturtdien mazulis nomira. Un tajā piektdienā Heather bija jādodas uz slimnīcu. Viņai bija jādodas uz dzemdību stāvu un jāpavada bērns, jābūt D&C. Es neteiktu, ka mana sirds plīst. Tas ir tad, kad es vēroju, kā mana ģimene cieš, bet mēs esam tik daudz svētīti. Man ir bijusi Heather ilgāk, nekā es domāju, ka man viņa būs. Ir bijuši brīži, kad es nedomāju, ka viņa to grasās panākt. Mana mīļākā filma, ko skatīties kopā ar Virši, ir Tērauds Magnolijs. Kad es pirmo reizi redzēju šo filmu, tas bija bikls, bet tagad es to vienkārši skatos un no tā mācos. Nu, viena lieta, kas, manuprāt, ir svarīga ikvienam, kam ir vilkēde vai kāda slimība vai kaite, jums jāuzklausa savs ķermenis. Jums jāplāno. Jūs varat darīt to, ko vēlaties darīt, bet jums tas ir jāplāno. Un Dievs ir labs. Un es domāju, ka viņš dod man spēku turpināt iesākto.

Kā māte jūs vēlaties savam bērnam tikai to labāko. Tas var nogalināt, lai jūs vērojat savu bērnu sāpēs. Un es gadiem ilgi biju vērojis šīs sāpes, to īsti nesaprotot. Kad ārsts man teica, ka tā ir vilkēde, es jutos tik stulba. Mana vīra māsai bija lupus, meitai bija lupus, manai māsai bija lupus, un manai mātei varētu būt lupus. Es nezinu, kāpēc gaisma nekad neiedegās. Bet es nevarēju ķerties pie savas vainas. Man bija jāturpina kustēties un jādara viss iespējamais, lai Heather dzīve būtu vieglāka.

Rūpes par Virši ir bijušas braucieni ar kalniņiem. Viņai ir labas un sliktas dienas; viņai ir labi un slikti gadi. Es esmu tur, lai viņa runātu par savu neapmierinātību, un es esmu tur, lai palīdzētu viņai, kad viņa dažos rītos nevar piecelties no gultas. Mana sirds plīst, vērojot, kā mana ģimene cieš, bet mēs esam tik daudz svētīti. Man Heather ir bijusi ilgāk, nekā es domāju … bija brīži, kad es nebiju pārliecināts, ka viņa to izdarīs. Viņa ir atradusi mīlošu vīru, kurš viņu sabojā, rūpējas un piespiež izmēģināt jaunas lietas.

Es dzīvoju uz ielas no viņiem diviem, tāpēc es viņu redzu tik daudz, cik gribu. Viņai ir divas skaistas brāļameitas, kuras domā, ka saule sāk loocēt un krīt ar viņu tanti Virši, un, kaut arī viņai nevar būt savu bērnu, prieks viņu sejās, ieraugot viņu, palīdz viņai pārvarēt šo zaudējumu. Manai meitai ir bijuši grūti laiki, un es esmu dalījusies viņas cīņā. Bet es sevi padara spēcīgu, lai arī viņa būtu spēcīga.