Anonim

Pagāja daudz gadu, lai to pareizi sakārtotu, bet esmu pilnveidojusi rīta rutīnu, kas ļauj man sagatavoties dienai, vienlaikus novēršot manu vilkēdi no manis labākās puses. Man tas viss nozīmē lēnām ieturēties un pēc iespējas atpūsties, un es pārliecinos, ka viss, kas man vajadzīgs, ir tieši tur, kur man vajag.

Es cenšos pēc iespējas vairāk palikt gultā, pirms sāku savu dienu, tāpēc mans kērlings, spogulis, suka un grims visi atrodas atvilktnē blakus manai gultai. Pēc mana modinātāja izslēgšanas no rīta es lēnām pieceļos no gultas, dodos uz vannas istabu, mazgāju zobus un mazgāju seju. Mana duša ir veidota man: tajā ir sols, un viss, kas man vajadzīgs, ir nesagatavots. Kamēr es stāvu, es daru visu, ko spēju domāt, ka man ir jāpārvietojas. Tad es atkal guļu, cik drīz vien iespējams.

Virši dalās cīņā ar dzīvi pēc diagnozes ar vilkēdi.

Medicīnas recenzenti: William C. Lloyd III, MD, FACS Pēdējā pārskata datums: 2015. gada 10. februāris

2019. gada Healthgrades Operating Company, Inc. Healthgrades saturs nesniedz medicīniskas konsultācijas. Lai diagnosticētu un ārstētu, vienmēr konsultējieties ar ārstu. Visas tiesības aizsargātas. Nedrīkst reproducēt vai pārpublicēt bez Healthgrades Operating Company, Inc. atļaujas. Šīs informācijas izmantošanu nosaka Healthgrades lietotāja līgums.

Atvērts transkripts Man vienmēr būtu nelielas sāpes un sāpes, par kurām neviens cits nelikās sūdzēties, bet pēc brauciena ar velosipēdu, pakavēšanās pie draugiem, šķiet, es gribētu vienkārši doties mājās un iet gulēt. Es īsti neko neteicu. Iespējams, ka mamma pamanīja, bet es nedomāju, ka kādreiz kaut kas tika teikts. Mamma un tētis bija aizveduši mani pie neirologa, un pēc manis veiktām vairākām pārbaudēm viņš aizveda vecākus uz sāniem un teica: "Ar jūsu meitu nav nekā slikta. Viņa vienkārši vēlas uzmanību." Un kad viņi man to pateica, es tikai domāju … es tikai raudāju. Es teicu: "Mammu, tu mani pazīsti." Tas sāka ļoti sliktu depresiju. Es jutu tikai ārkārtīgas sāpes. Tas bija ārpus kontroles. Nākamā lieta, ko es zinu, es mostos slimnīcā, un mamma un tētis ir tur, un septiņas dienas vēlāk man tiek diagnosticēta vilkēde. Es nezināju par to daudz, bet es zināju, kas ir sarkanā vilkēde, jo es zināju, ka mana tēva māsai ir bijusi vilkēde un ka arī mana mātes māsa ir cietusi ar vilkēdi. Tā bija tik laimīga diena. Es zinu, ka es raudāju. Es biju tik laimīga. Es atceros, ka skatījos uz mammu. Es biju tik laimīga un teicu: "Es neesmu traka." Mana māte man līgavainim teica, ka tas būs smags ceļš priekšā, ka viņam vajadzēja lasīt līdz vilkēdei, jo viņa to bija pārdzīvojusi un tas vienkārši bija ļoti grūts. Es atceros viņu sakām: "Ir jau par vēlu. Es viņu mīlu. Mēs to darīsim, lai arī ko viņa gribētu darīt." Un es tiku līdz brīdim, kad: "Jums būs jāiet slimnīcā. Mēs to vairs nevaram izdarīt mājās." Un tas bija tad, kad uzliesmojums kļuva tik slikts, kā tas notika, un es biju invalīds un ievietoju gultā apmēram divus gadus, un es balonēju līdz apmēram 340 mārciņām ar visām zālēm un prednizonu, kā arī ar visām zālēm, kas nepieciešamas vienkārši saglabājiet manu lupus darbību, lai atgrieztos tik klusā un atpūtas stāvoklī, cik jūs to varat panākt, lai vairs neietekmētu manus orgānus, nekā es jau biju tiem uzsvēris. Mēs mazliet samīļojāmies, un viņš man teica, cik ļoti viņš mani mīl, un viņš turpināja gulēt. Labi, nakts vidū es pamodos un redzēju, kā viens no mūsu mazajiem suņiem gulēja uz krūtīm, un izrādījās, ka viņš aizgāja miegā. Viņam bija bijusi sirdslēkme. Viņam bija 30 gadu. Es atceros, ka piezvanīju pa tālruni 911, un viņi gribēja, lai es palīdzu, nolaidu viņu uz grīdas, un es nevarēju. Es nevarēju pakustināt savu ķermeni. Es nevarēju sev palīdzēt, daudz mazāk palīdzēju vīram. Un tas bija patiešām grūti. Ir pagājuši 12 gadi, kopš man tika diagnosticēts, bet 10 gadus no tiem 12 gadiem es biju gultā, ciešot ar vilkēdi, sērojot par savu vīru, un tagad man tas ir jauns sākums. Man ir jauns vīrs, nedaudz vairāk par gadu. Viņa vārds ir Džulians. Ļoti svētīts, ka viņam ir. Viņš mani motivē iet un viņš ir ļoti aktīvs cilvēks. Man ir sistēma. Man tas ir bijis gadiem ilgi, pat kā pusaudzim. Es turpinu to pašu rutīnu tagad. Es nomazgāju seju, mazgāju zobus, dabūju atpakaļ gultā, lai uzvilktu grimu un izdarītu matus. Manas drēbes ir izliktas. Es daru visu iespējamo, kamēr es pieceļos, bet, dodoties apsēsties, lai veiktu matus un grimu, viss pārējais tiek darīts gultā, vai arī mans vīrs to atnesīs man, lai kas man būtu vajadzīgs. Mani sapņi ir darīt jautras aktivitātes kopā ar vīru. Un mani sapņi ir viņa sapņi, un mēs runājam tikai par lielu lietu izdarīšanu, mājas labiekārtošanu un visu kopā darīšanu. Es tikai gribu būt laimīga un precējusies, šūpodamies uz priekšējās lieveņa ar kādu, kā arī novecojot ar kādu un nebūdama viena. Un, ja man ir dažas sliktas dienas, es nebūšu viena ar tām sliktajām dienām.

Pēc atgriešanās gultā es salabošu matus un uzklāju aplauzumu. Ja es jūtu, kā matus kārdinu, es ar roku spilvenu uzlieku roku un lēnām lietoju savu kērlinga dzelzi. Tas ir grūti, bet es to uzskatu par terapeitisku, lai smagi strādātu pie kaut kā ar tik skaistu un apmierinošu iznākumu. Manas rokas pacelšana prasa daudz, it īpaši, kad es esmu uzliesmojuma vidū, tāpēc matu izliekšana ir paredzēta īpašiem gadījumiem. Saņemu tik daudz komplimentu, kad mani mati izskatās jauki, bet es nevaru palīdzēt, bet domāju: "Ja jūs tikai zinātu, cik daudz tas prasa!"

Pēc tam, kad esmu pabeidzis savu aplauzumu un matus, es sēdēšu uz gultas un uzvilku savas drēbes. Es nepērku drēbes, kas ir jāgludina, vai kurām ir pogas, rāvējslēdzēji vai sprādzes, cenšoties mazināt manu rīta cīņu ar vilkēdi. Mans vīrs parasti atnes man brokastis gultā, un es palieku gultā vai krēslā, līdz man jāpamet māja. Lai saglabātu kontroli pār savu vilkēdi, man pēc iespējas vairāk jāatpūšas un jāsagatavojas šai dienai.