Anonim

Man 1983. gadā tika diagnosticēti deviņi no desmit vilkēdes klīniskajiem simptomiem. Mana māte aizveda mani uz Hercoga Universitātes Medicīnas centru, lai to uzzinātu - tālu no mūsu mājas Vorenera Robinsa, Džordžijas štatā.

Ļaujiet man šeit iestatīt skatuvi - tā ir 9. klase. Lielākā daļa manu vecumu meiteņu bija pakaļdzīšanās zēniem, karsējmeitenes, lasīja Judy Blume sarakstītās PG-13 grāmatas, par kurām Mama nezināja, baudot dzīvi ārpus mūsu krāšņajām Džordžijas priedēm. Man bija darīšana ar ārkārtēju nogurumu, migrēnām, pietūkušām un uzpampušām locītavām, tauriņa formas izsitumiem visā manas vasaras raibuma sejā, zemas pakāpes drudžiem, masveida matu izkrišanu, jutību pret sauli un gaismu, dziļas elpošanas (pleirīta) jautājumiem un 30 mārciņām. papildu svars Man nebija ne mazākās nojausmas, kā - vai kāpēc - esmu ieguvis. Turklāt ārsti teica, ka man ir tendence uz asins recekļu veidošanos un čūlām.

Mana māte man uzdāvināja dzeltenu kasti, kas bija pārklāta ar ziediem un kuru viņa dekupēja (tik vēlu 70. gados, 80. gadu sākumā - vai ne?), Kad mēs nonācām mājās no slimnīcas. Tā kļuva par manu Lupus Box. Šajā lupus lodziņā es ievietoju visu iedvesmojošo, ko vien varēju atrast mūsu publiskajā bibliotēkā - grāmatas, žurnālus, dziesmu tekstus (no Helēnas Redijas "Es esmu sieviete" līdz Amijas Granta "Mana tēva acis"). Nebija grāmatu par vilkēdi, bet bija arī daudz grāmatu par iedvesmojošām sievietēm, kuras, lai gūtu panākumus, pārkāpa ārkārtējus šķēršļus. Es daudz uzzināju par Anniju Sulivivu un to, kā viņa izveidoja ceļvedi Helēnai Kellerei; par Džuljetu Gordonu Lowe un to, kā viņa izveidoja skautu meitenes, par Flannery O'Conner, kura pati cīnījās ar autoimūniem traucējumiem.

Iedvesmai pievēršoties Manas Lupus kaste

Kad es būšu skumjš vai atturīgs par savu progresu, es atvēru savu kasti. Kad es mēģināju palikt pie savas diētas, bet es ļoti gribēju nomaldīties, es atvēru savu kārbu. Mēģinot pieņemt lēmumu par nākamo manas dziedināšanas soli, es atvēru savu kasti. Starptautiski atzītā horeogrāfe Tvjala Harpa (Twyla Tharp) saka: "pirms jūs domājat, kas ir ārpus kastes, jums jāsāk ar kasti." Es izmantoju Lupus Box kā savu barometru - savu North Star. Tas man palīdzēja izveidot ceļvedi uz labsajūtu - intelektuāli, emocionāli un fiziski. Stāsti iekšā man palīdzēja pieņemt pārdomātus lēmumus par katru mana dzīves ceļa posmu un palīdzēja veidot manu personīgo raksturu.

Ja jums tikko ir diagnosticēta vilkēde, mana sirds jums iziet. Divas dienas nekad nav vienādas. Tā kā mēs visi esam unikāli un lieliski padarīti, nevienam no diviem draugiem ar autoimūniem traucējumiem nav tādu pašu izaicinājumu. Un steroīdi - ak, Dievs, viņi pagriež tavu pasauli otrādi.

Bet no visas sirds es jūs iedrošinu - ja jūs sākat lodziņu, varat izmantot šo saturu, lai veidotu savu pasauli uz labo pusi.