Anonim

Es labprātāk saucu fibromialģiju par “pilnīgām sāpēm”, un es domāju to diezgan burtiski. Tas ir neērti, un gandrīz neiespējami to aprakstīt bez skanīgiem riekstiem. Kad man pirmo reizi tika diagnosticēts 1986. gadā, to sauca par fibrosītu un uzskatīja par gandrīz pilnīgi viltus. Pēdējo 20 gadu laikā daudz kas ir mainījies.

Mūsdienās rheumys (ti, reimatologi) un neiro (ti, neirologi) mazliet pārdomā to, kam “pieder” fibro. Ir zināms, ka iesaistās endokrinologi. Astoņdesmitajos gados tikai daži ārsti bija gatavi uzskatīt, ka garais dažādo simptomu saraksts varētu papildināt kaut ko ļoti reālu. Nebija nevienas atbalsta grupas. Kā tur varēja būt? Fibromialģija neeksistēja kā nekas cits kā tas, kas burvīgi pazīstams kā “atkritumu urnas” diagnoze.

Pateicoties viltīgai veselības apdrošināšanai, es nonācu pie jauna primārās aprūpes ārsta, kurš mani neatlaida ne par 19. gadsimta neirastēniku, ne par 20. gadsimta neirotiku. Viņš nopietni uztvēra manu novājinošo nogurumu un hroniskās sāpes, iespējams, tāpēc, ka praktizējošu ārstu komplekts jau bija izslēdzis vilkēdi, multiplo sklerozi, Sjögrena sindromu un Epšteina-Barra vīrusu. Speciālisti mani jau bija ārstējuši no IBS, hipotireozes, hipoglikēmijas, Laima slimības un zarnu parazītiem, bet es joprojām biju fiziska vraka. Kas varētu palikt?

Uzskatot, ka konkursa punktu testam ir diagnosticējošs derīgums, šis drosmīgais ārsts turpināja (bez pietiekama brīdinājuma) izdarīt vieglu spiedienu katrā no astoņpadsmit punktiem uz mana ķermeņa. Es draudēju viņu iepļaukāt, ja viņš neapstāsies. Es domāju, ka tas cinched diagnozi.

Visbeidzot, diagnoze

"Jums ir fibrosīts, " viņš teica. Un ārstēšana? Nekas. Viņš domāja, ka dejošana varētu būt noderīga.

Gadu gaitā esmu izmēģinājis hatha jogu, mainījis karjeru, staigājis, lectio divina, vegānu diētu, kora dziedāšanu un dārzkopību. Es rakstīju grāmatas, šķīrāmies, pārvācāmies uz māju bez kāpnēm, devos atpakaļ ēst sarkano gaļu. Es nākam septiņus gadus kā personīgs palīgs sievietei ar četrgalvu. Ir grūti pateikt, kura darbība, notikums vai saistības ir visvairāk atbrīvojušas no sāpēm.

Zāles pret fibromialģiju

No medikamentiem, kas izstrādāti fibro, es precīzi nevaru lietot nevienu no tiem. Viņi mani pārvērš par zombiju, nevis modernu, kulta veidu. Es izdarīju pietiekami daudz rakšanās internetā, lai savāktu pietiekami daudz informācijas, lai pārliecinātu vienu ārsta palīgu izmēģināt vienas zāles lietošanu ārpus etiķetes; kas kādu laiku strādāja.

Pirms trim gadiem es atradu klīnisku pētījumu (kurā es neiekļuvu), lai pārbaudītu vagus nerva stimulāciju, lai mazinātu fibro sāpes. Ja nepieciešams, ķirurģiski implantējiet lietu man uz sejas, es teicu galvenajam izmeklētājam. Mēs to daudz dzirdam, viņa teica. Es tiku izslēgts, jo es biju nokļuvis autoavārijā. Dažiem klīnicistiem ir aizdomas, ka fibro cēlonis var būt fiziska trauma; citi domā, ka to beidzot varētu izsekot vīrusam.

Izlasiet jebkuru simptomu sarakstu, pārspīlējiet tos eksponenciāli, un parasti to es jūtu. Labās dienās es apstājos ar to, kas jūtas kā gripa. Sliktākās dienās katra šūna un nervu gals jūtas kā maza mirgojoša liesma, kas aizdegas atkal un atkal.

Es daru tik daudz, cik spēju

Pēc visiem šiem gadiem es cenšos to visu ignorēt. Es daru tik daudz, cik spēju, dažreiz vairāk tikai tāpēc, lai pieliktu punktu. Tomēr pēdējā laikā esmu atcēlis ceļojumus, ēdienreizes, filmas, apmeklējumus, sanāksmes un pat fizisko terapiju, jo es nevarēju sēdēt, stāvēt vai staigāt. Esmu pametusi iepirkumu groziņus, jo bija vai nu darīt, vai arī nespēja braukt mājās. Manā ikdienas darba grafikā ir jāiekļauj napošana, kas ir viens no iemesliem, kāpēc man nācās pārtraukt darbu citu cilvēku birojos. Es arī nevaru paciest viņu apgaismojumu, HVAC sistēmas vai troksni.

Es neesmu mans stāvoklis

Lai arī fibro tagad šķiet atzīts par likumīgu, es daudz nerunāju par savu pieredzi. Faktiski šī ir pirmā reize, kad esmu rakstījis par fibromialģiju. Man ir bijuši savi iemesli, galvenokārt saistīti ar to, cik ilgi esmu ar to nodzīvojis. Esot slims no tā, beidzot ir izslāpis, ka esmu no tā slims. Vai būtu pārāk daudz klišeju uzstāt, ka es neesmu mana nekārtība? Teiksim vienkārši, ka esmu apņēmies tāds nebūt, pat ja šis vienmēr pastāvošais stāvoklis mani gandrīz pārliecina citādi.